极重型再生障碍性贫血，是一个由复杂免疫因素介导的骨髓造血功能衰竭性疾病。如果没有及时强有力的治疗，超过60%的患者会在100天内死于造血衰竭合并无法控制的出血及感染。骨髓移植是重建造血，终结此凶险疾病之首选。

36岁的黄冈男子小骆，不幸患上如此凶险之疾病。所幸的是，他的家人和医生，都不曾放弃他，共同努力助其重获第二次生命。弟弟的造血干细胞在小骆体内相当给力，重获造血重建免疫的他，于近日出院与家人团聚。

◆◆◆一对好姐弟 抢捐干细胞为“再障”亲人造血

小骆生病前，在黄冈老家从事工地装修的管理工作，生有两个孩子，在当地属标准的小康之家。

今年春节后，小骆全身突然发现散布的出血点，就诊于武汉市第一医院皮肤科。皮肤科医生让其查了一个血常规，结果其血小板只有1千，正常值应为1万。一个极度低下的血小板水平，随时可能出现严重的内脏及颅内出血，随时有生命危险。

小骆当即转入该院血液内科病房，骨髓穿刺等检查确诊为极重型再生障碍性贫血，这是一种由复杂免疫因素介导的骨髓造血功能衰竭性疾病。武汉市第一医院血液内科副主任医师邹亮介绍，大家熟知的白血病，好比一块地只长杂草不长粮食，而“再障”则是啥都不长，纯属一片荒漠之地。

如果没有及时强有力的治疗，超60%的重型“再障”患者会在100天内死于造血衰竭合并无法控制的出血及感染。骨髓移植是重建造血，终结此凶险疾病之首选。

所幸的是，小骆有一位姐姐和弟弟。“这是个很大的优势，年轻患者如果有同胞全相合供者做造血干细胞移植，预后会更好，我们赶紧做配型确认。”邹亮副主任医师的这翻话，给家属坚定了信心。

罗家姐姐和弟弟没有丝毫的犹豫，以最快的速度抽血做配型确认。一周后好消息传来，小骆和姐姐、弟弟均配型高分辨全相合，血型也完全一致，这样一来，移植后的排斥风险会降低，生活质量会更高。

最终，因为异基因移植优先选择男性供者，32岁的弟弟献血后采集的干细胞，等待注入到哥哥小骆的体内。

◆◆◆一个好妻子 租房子为老公制作无菌饭菜

移植前后，小骆住在无菌环境的移植仓内接受各类治疗，家属需全程准备无菌饭菜，这对保证移植的顺利进行也是举重轻足的一环。

小骆的老婆小林，为省钱在离医院较远的地方租下一处房子，精心为小骆准备无菌饭菜。

无菌饭菜要求非常严格，只能当天现买新鲜食材现做。盛饭菜的用具全部得用开水煮过消好毒再用，抽真空的碗盒装好饭菜，送至移植仓外，护士给患者吃之前得用微波炉再次加热消毒。

小林为做好无菌饭菜，加了邹亮医生的微信，每天的交流话题集中在怎么做给老公吃。

可以煮一个鸡蛋他吃吗，麦片能喝吗？

——明天还是以稀饭为主，另炒个小菜搭配

青菜送医院，再加热，已变黄了，还能吃吗

——口味差一点，但是能吃。

他想喝绿豆汤，能喝吗？

——晚餐可以准备。

能不能放白糖？

——可以放不要太甜就行。

他可以吃荤吗？他想吃香干回锅肉，能吃吗？

——现在肠道慢慢恢复了，可以吃容易消化的肉类。鱼的话，尽量弄没有小刺的鱼，比如鲈鱼。

他能吃梅菜扣肉吗？他今天发微信我说想吃。

——梅菜是腌制的，还是不能吃，做点新鲜牛肉他吃吧。

他想吃水果，请问一下有什么禁忌？

——可以吃苹果香蕉桔子，吃之前用微波打一下。葡萄和草莓千万不要吃

香蕉微波炉加热，那还能吃吗？

——现在好吃不是最重要的。

他想喝排骨海带汤、泥鳅汤，可以吗？

——现在油汤最好不要喝，泥鳅汤清汤可以喝一点，少喝点。

……小骆在移植仓内治疗了30多天，小林不辞辛劳，变换着花样做给他吃。身为主治医生的邹亮，深深体会到家属的不易，在微信沟通中常常由衷地为她道一声“辛苦啦”。

◆◆◆一位好医生 200条聊天记录见证医者仁心

辛苦啦。

辛苦，加油。

……在和家属的微信沟通中，暖心的话语反复出现。据记者统计，仅在小骆出移植仓前的10天内，邹亮医生和家属的微信沟通多达200多条。

家属说：看他打好多针，好心疼。

邹亮医生回复：理解，自己亲人。不是干细胞回输完了就没有治疗了，抗生素、营养针，各种促进干细胞生长的针，都要打。不过现在打的针不像回输前，现在都是帮助他的针，会好很多。

家属询问病情：今天查的都正常吧？我害怕他身体又出状况。

邹亮医生回复：这几天都查的不错，挺稳定的。现在输血和血小板是常规，所有病人都这样。别紧张，没事，有事就问我。

家属感谢医生：邹医生让您费心了。

邹亮医生回复：我们是应该的，一起努力。你可以多给他电话和他聊聊，我每天都鼓励他。

家属担心亲人：他昨晚又没吃饭。

邹亮医生回复：他自己觉得还好，也不用每餐吃那么多，毕竟躺那没怎么动，只能麻烦你辛苦多换花样。

患者在移植仓中的情况，他主动给家属反馈：今天这会心情和状态都不错，今早吃了不少；今天天吃得挺好的，可以参照今天的食谱来；大好事，今天白细胞涨到正常了，比我们预计的还提前了……

看到好消息，家属表示感谢：“辛苦邹医生，是您照顾得好。”邹亮巧妙回复致谢家属：“不客气啊，他弟弟的干细胞也给力。”

谈及住院期间的交流和沟通，小林再三表示感谢，“邹医生真的好细心，及时的沟通给了我们全家希望和信心。”

◆◆◆一支好团队 在钢丝绳上与死亡之神交战

造血干细胞移植流程之复杂，细节之讲究，才被誉曰移植工程。从清洁准备到隔离性的护理、从预处理清髓彻底摧毁免疫力到供者干细胞采集回输、从预防急性排斥反应到移植过程中各种感染的处理、从各类药品准备到血液制品保障，以上种种都对血液内科医生、护士以及对整个医院的综合实力都提出了最极致的要求。

经过血液内科全科讨论，经程辉主任和邹亮副主任医师反复推敲细节，把小骆长达一个月的移植流程从具体药物的剂量到每日工作的安排进行了详细的梳理，制定了精确到每天每时的移植计划。

入移植仓第20天，干细胞移植进入倒数第二天。此时的小骆经历了致死性的预处理，大剂量化疗及免疫抵制彻底摧毁淋巴免疫系统后，粒细胞为0，毫无免疫力的他，突发败血症，血压迅速下降至70/40mmHg，少尿、心率增快，呼吸频速……身经百战的血液内科主任程辉知道，小骆因为毫无免疫力，肠杆菌科细菌快速入血在一两个小时就出现感染性休克，后面极快就会出现多器官功能衰竭，后果哪堪设想。家属也是第一时间了解病情，紧张的语言，焦虑的情绪，无不将压力再次无限放大。

争分夺秒控制感染和脏器衰竭的并发症，宝贵的干细胞才可顺利回输，才能不被炎症因子剿灭在归巢的路上，才能回归小骆那一片荒芜的、沙漠一样的骨髓。程辉主任迅速果断做出判断，近2万毫升的液体复苏、血管活性药物、平衡免疫抑制剂与感染的关系，防止干细胞输注对脏器功能的损伤……一桩桩、一件件，都像是在钢丝绳上跳舞。

邹亮还有张婷医生，整日整夜地和移植仓里的护士们一起守护着小骆。终于，宝贵的造血干细胞缓缓输入小骆体内，消无声息地生长着。

移植后第十天，好消息传来：植活啦，小骆体内的粒细胞已经大于2G/L。经历了数次面临死亡的病危诊断，在希望中一分一秒地煎熬，直至重获造血重建免疫，小骆和亲人喜极而泣。

（湖北广电融媒体记者 陈昶 通讯员 谯玲玲 黄智红 责任编辑 骆璟）